Subdole, il più delle volte asintomatiche o con manifestazioni riconducibili, erroneamente, a disturbi di poco conto: le neoplasie neuroendocrine rientrano nel novero dei cosiddetti tumori rari. Colpiscono meno di sei persone su centomila, secondo la stima fatta nel 2016 dall’Associazione Italiana dei Registri dei Tumori.
In Italia, negli ultimi anni, si registra una media di ottantanovemila casi mentre sono circa novecentomila le persone che convivono con queste patologie. I pazienti si trovano ad affrontare un percorso che necessita di accoglienza e attenzioni, di una rete capillare di specialisti e di centri di riferimento.
Di questo si è parlato a Cagliari durante il congresso/corso medico sui tumori neuroendocrini del tratto gastroenteropancreatico (Gep-Net) che si è tenuto all’ospedale Brotzu, su iniziativa del dottor Michele Boero, direttore del reparto di Medicina nucleare clinica e Terapia radio metabolica del nosocomio, con la segreteria scientifica coordinata dalla dottoressa Francesca Bruder, responsabile della Oncologia medica del “Businco” e dal dottor Dino Murgia, responsabile della Struttura Complessa di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva del SS. Trinità di Cagliari.
Tumori rari, dunque, ma non incurabili. «Sono neoplasie diffuse anche in Sardegna ma, non essendoci un registro tumori, l’incidenza si può solo supporre – dice il dottor Boero – registriamo circa ottanta casi all’anno, attualmente sono duemila i pazienti affetti da questa patologia. Il problema è la bassa prevalenza». Mentre per i tumori più conosciuti c’è una forte risposta assistenziale, in quelli rari si parte già con una diagnosi difficile e spesso tardiva: «Sono tumori forieri di grande iniquità: la presa in carico del paziente in molti casi avviene quando la malattia è già in uno stadio avanzato». Indispensabile, per questo, l’approccio multidisciplinare nella diagnosi e nelle terapie, nella presa in carico del paziente.
«Porre l’accento sulla multidisciplinarità è estremamente importante – dice Dino Murgia – il paziente affetto da tumore neuroendocrino passa attraverso moltissimi specialisti. Le metodiche endoscopiche che utilizziamo vanno dalla gastroscopia alla conoscopia, dalla video capsula alla eco endoscopia, una novità in questo campo. È dopo una serie di approfondimenti che il team – costituito da tutti gli specialisti che concorrono alle indagini – decide il piano terapeutico. Importante anche spiegare al paziente gli obiettivi, sia che puntino alla guarigione o al miglioramento della qualità della vita. Se non si va tutti verso la stessa direzione, anche i risultati possono essere parziali». Il congresso è stata l’occasione per condividere esperienze ed informazioni su queste patologie, per individuare il percorso che il paziente con GEP-NET deve intraprendere, dalla diagnosi fino alle possibili cure.
«Mi occupo di tumori rari da vent’anni – dice la dottoressa Francesca Bruder – insieme alla dottoressa Daniela Massa, referente per i tumori rari nella nostra struttura, ci occupiamo di queste patologie che non possono essere considerate alla stessa stregua degli altri tumori. Non si può fare solo un discorso medico. Purtroppo in Sardegna succede che pazienti con un sospetto di tumore neuroendocrino vengano spesso indirizzati nei centri fuori dall’Isola. Un passaggio talvolta superfluo: molto si può fare anche qui da noi».
Il potenziale per poter intervenire su queste malattie è alto, gli specialisti competenti ci sono ma manca un’identificazione dei centri di riferimento. «Per lavorare bene insieme bisogna avere gli strumenti. Intanto occorrerebbe conoscere esattamente il numero di malati nel nostro territorio. L’assenza di un registro tumori non consente infatti di individuare i centri di riferimento né di creare dei poli di eccellenza che possano condividere informazioni e scelte con quelli della penisola, anche telematicamente. Questo eviterebbe la migrazione sanitaria, in molti casi non necessaria».
Carla Zizi
***
Brotzu, endoscopia d’eccellenza
La Struttura semplice dipartimentale di endoscopia digestiva dell’ARNAS G. Brotzu, diretta da Pier Paolo Carreras, oltre a eseguire gastroscopie e colonscopie standard, effettua anche procedure diagnostiche e terapeutiche nel distretto bilio-pancreatico, mediante la cosiddetta endoscopia operativa sulle vie biliari e l’ecoendoscopia. Questo esame fa parte integrante dell’attività aziendale dal 2014 , con un volume di esami tra i più alti in Sardegna.
L’ecoendoscopia è una procedura super-specialistica che trova indicazione solo come esame di terzo livello, cioè solo dopo che gli altri esami clinici e radiologici sono già stati eseguiti. Il campo di applicazione riguarda soprattutto il distretto bilio-pancreatico, sia per le patologie benigne che maligne permettendo non solo una valutazione morfologica delle lesioni, ma è uno strumento per guidare l’acquisizione tissutale, attraverso l’esecuzione di prelievi trans-viscerali degli organi vicini, interventi di drenaggio della colecisti e delle vie biliari, di raccolte peri-pancreatiche e, più recentemente, può guidare anche l’esecuzione di anastomosi gastro-intestinali, in casi molto selezionati, passando dall’interno dello stomaco.
L’endoscopia operativa sulle vie biliari e l’ecoendoscopia bilio-pancreatica sono esami richiesti da tutti gli specialisti che si occupano di queste patologie , ovvero gli internisti, i gastroenterologi, i chirurgi, i radiologi, gli anatomopatologi e gli oncologi.
L’approccio multidisciplinare è l’arma più efficace per la cura di questi pazienti ed è l’obiettivo comune del team bilio-pancreatico dell’ARNAS G. Brotzu. Il tema dell’approccio multidisciplinare è stato il tema del convegno “Le Colangiti e le Pancreatiti autoimmuni”. L’evento, organizzato da Valeria Pollino, endoscopista ed ecoendoscopista dell’ospedale San Michele, ha puntato il faro su una patologia ancora poco conosciuta, individuata come tale solo recentemente e della quale si conoscono solo alcuni aspetti. La “giovane età” di questa patologia e la sua complessità rendono talvolta difficoltoso il suo riconoscimento. Si tratta di una malattia che può essere curata e che può avere una prognosi favorevole, a differenza di alcune malattie, soprattutto quelle neoplastiche, che con essa possono confondersi.
Di: Carla Zizi
Da: Unione Sarda del 18 giugno 2022
Link: https://www.unionesarda.it/salute/la-lotta-ai-tumori-rari-pkn0u5ae